Vermaatshappelijkte zorg en burgerparticipatie

Cato Waeterloos & Jonas De Meulenaere

“De eigen, vertrouwde omgeving zolang het kan; formele, geïnstitutionaliseerde zorg wanneer het moet”. Binnen dit beleid, is een steeds grotere rol weggelegd voor digitale platformen. Hoewel deze een unieke omgeving vormen waar ondersteuning spontaan kan groeien, blijft er een centrale rol weggelegd voor formele zorginstellingen en de politiek.

De activering van een informeel steunnetwerk, dat zowel kan bestaan uit sterke banden zoals familie of vrienden als uit zwakkere relaties zoals buren of vrijwilligers, vormt een centraal aspect binnen de vermaatschappelijking van de zorg. Dit netwerk kan een relevante aanvulling zijn op een bestaand, formeel zorgaanbod. Deze solidariteit helpt niet alleen om formele zorginstellingen te ontlasten, maar draagt ook bij aan unieke sociale processen waarbij zorgbehoevenden en zorgverleners de ruimte krijgen – of genoodzaakt zijn – om op een flexibele, persoonlijke manier zorg te geven en ontvangen. Bijvoorbeeld, in Vlaanderen organiseerden ouders zich om zelf kinderen op te vangen buiten het formele circuit en ondernamen ze politieke acties zoals het verspreiden van online petities als antwoord op een structureel plaatstekort in de formele kinderopvang.

Er is een sterke link tussen vermaatschappelijking van de zorg en burgerparticipatie. Burgerparticipatie omvat het geheel van acties die burgers vrijwillig ondernemen om gedeelde problemen aan te pakken. Hierbij zoeken burgers naar manieren om de omstandigheden te verbeteren van specifieke groepen in de samenleving, vaak buiten de eigen kring van vrienden en familie. Die problemen kunnen lokaal ontstaan (zoals gebrekkige verkeersveiligheid in een buurt), maar vaak gaat het ook om globale problemen met lokale implicaties (zoals klimaatverandering).

In tegenstelling tot heel wat andere vormen van politieke actie of participatie, zoals het bijwonen van een gemeenteraad of het tekenen van een petitie, vinden deze acties plaats buiten de grenzen van politieke instituten en zijn ze doorgaans ook niet gericht aan ‘de staat’. Lokaal vrijwilligerswerk is het voorbeeld bij uitstek, zoals inzamelacties voor kledij of medisch materiaal voor vluchtelingen. Hoewel overheden ervoor kunnen kiezen om deze spontane acties te faciliteren of ondersteunen, bijvoorbeeld via een website met een overzicht van alle inzamelpunten of subsidies aan mensen die ervoor kiezen om vluchtelingen op te vangen, ontstaan ze doorgaans bottom-up, vanuit een spontaan burgerinitiatief.

Dergelijke vorm van burgerparticipatie richt zich doorgaans op het verhogen van welzijn bij kwetsbare groepen. Dit gebeurt via processen van sociale steun, wederkerigheid, vertrouwen en lokale integratie, waardoor deze acties typerend zijn voor de vermaatschappelijking van de zorg.

Digitale media en burgerparticipatie
Digitale platformen, zoals sociale media, spelen een onmiskenbare rol in de ontwikkeling en organisatie van hedendaagse burgerparticipatie. De context van de covid-19 pandemie in 2020 illustreert dit goed. De lockdowns en de grote druk op de gezondheidszorg zorgden er voor dat bestaande zorgnoden, zoals sociaal isolement, sterk werden uitvergroot en dat er tegelijk nieuwe noden ontstonden, zoals de beschikbaarheid van mondmaskers. Al snel ontstonden spontane initiatieven om personen met specifieke noden te ondersteunen. Zo werden er mondmaskers genaaid, boden eigenaars van een 3D-printer aan om zelf medisch materiaal te maken en organiseerden mensen zich om boodschappen op een veilige manier aan ouderen te bezorgen.

Heel wat van de acties ontstonden op sociale media en andere digitale platformen. Via hashtags zoals ‘#flattenthecurve’ werden boodschappen gebundeld in het teken van de coronamaatregelen, er werden hackatons georganiseerd en online buurtnetwerken op Facebook, WhatsApp of Hoplr werden gebruikt om hulp aan te bieden. Wetenschappelijk onderzoek bevestigt inderdaad hoe online kanalen in crisisomstandigheden erg nuttig zijn om tegemoet te komen aan verhoogde zorgnoden. Ze laten toe om diverse individuen te verenigen rond een gemeenschappelijk doel in een context waarin publieke instituties en structuren gebrekkig functioneren of wanneer fysiek contact gelimiteerd is.  

Hoewel een crisiscontext het potentieel van digitale platformen extra in de verf zet, staat vast dat digitale platformen een vaste waarde zijn geworden in burgerparticipatie. Op sociale media kunnen burgers op een relatief laagdrempelige manier van zich laten horen, ongeacht tijds- en plaatsbeperkingen. Individuele boodschappen kunnen er snel weerklank vinden bij personen die er zich in herkennen. Sociale media bieden een omgeving waar nieuwe sociale banden kunnen worden gevormd en waar er zelfs een soort collectieve identiteit kan ontstaan, onder hulpbehoevenden én hulpverleners. Door deze (online) gemeenschapsvorming hebben sociale media niet alleen een sterk mobiliserend potentieel maar faciliteren ze ook vaak een vlotte coördinatie van burgerparticipatie, zoals bijvoorbeeld communicatie onder vrijwilligers via instant messaging, een hulpoproep verspreiden in een groep van de buurt of een Facebook-event lanceren.

Deze kenmerken zorgen ervoor dat een individueel geuite nood kan uitmonden in een vorm van collectieve actie, die mogelijk een antwoord biedt op bredere maatschappelijke problemen waar een bepaalde gemeenschap mee wordt geconfronteerd. Dit zonder dat de betrokken burgers gehinderd worden door bureaucratie of aanbestedingsprocedures.

Onderzoek wijst bovendien op het belang van online platformen in de ontwikkeling van sociaal kapitaal en lokale steunnetwerken. Hoewel sociale en economische ongelijkheden ook hier vaak hardnekkig blijken, toonde één van onze studies aan hoe het online buurtnetwerk Hoplr mogelijks een egaliserende werking heeft in termen van gepercipieerde sociale steun. In de lente van 2020 bevroegen we ruim 7000 Vlaamse Hoplr gebruikers over hun participatiegraad in hun buurt binnen de context van de Covid-19 maatregelen. Daarbij vonden we dat er een positief verband bestond tussen opleidingsniveau en inkomen enerzijds en de mate waarin men algemeen het gevoel heeft op anderen te kunnen rekenen voor praktische hulp en emotionele steun anderzijds. Wanneer we vroegen naar gepercipieerde steun van buren in het Hoplr buurtnetwerk, bleek dit verband net omgekeerd. Bovendien waren ook mensen met een lager opleidingsniveau en inkomen meer geneigd om zelf burgeracties op te zetten op deze platformen en steun aan anderen te verlenen.

Keerzijden van de medaille
Digitale platformen spelen dus duidelijk een waardevolle rol in de totstandkoming van hedendaagse burgerparticipatie. Bovendien werken ze vaak complementair binnen bestaande offline structuren en sociale processen. Echter, wanneer we deze tendensen bekijken vanuit de lens van de vermaatschappelijking van de zorg, worden ook een aantal keerzijden duidelijk.

Een eerste keerzijde vloeit voort uit het bottom-up karakter van burgerparticipatie. Enerzijds ontstaan de initiatieven vanuit een gepercipieerd falen vanuit de overheid en anderzijds lijken ze deel uit te maken van een expliciete overheidsdoelstelling, namelijk, vermaatschappelijking van de zorg. Hieruit volgt bovendien een zeker risico op isolement door een gebrek aan sturing en controle van (de vele) berichten op sociale media en digitale omgevingen.

Illustratief is de rol die sociale media spelen binnen mentale gezondheidszorg. Als thema staat mentale gezondheid hoog op de agenda, zowel in de politieke beleidsvoering als in het bredere maatschappelijke debat. In de nasleep van de coronapandemie werd bovendien een pijnlijke nood aan betere professionele mentale gezondheidszorg duidelijk, niet in het minst onder jongeren. Ook hier weten we dat online platformen, zoals blogs, een belangrijke omgeving kunnen bieden voor informele gezondheidszorg, in de vorm van advies of een ‘luisterend oor’ onder personen in een gelijkaardige situatie.

Visuele sociale media, zoals TikTok en Instagram, voegen hier een extra laag aan toe. Informatie rond mentale gezondheid kan er op een behapbare manier worden gedeeld in de vorm van persoonlijke verhalen en in een aantrekkelijk format. Zo stimuleren ze herkenning en gemeenschapsvorming, maar volgens sommige experts ook een risico op zelfdiagnose en labeling. De sterke algoritmisering van deze platformen kan bovendien een bubbel in de hand werken. Hierdoor wordt het mogelijk moeilijker om uit het ‘informele zorgnetwerk’ van de vertrouwde sociale media-accounts te treden, zeker gezien de hoge drempels om de stap naar professionele psychologische hulp te zoeken.

Vrijwilligerswerk bij voedseldonaties tijdens de Covid-19-pandemie. Bron: Joel Muniz (UnSplash)

Dit wil niet zeggen dat er noodzakelijk een rechtstreeks verband bestaat tussen structurele tekorten in de mentale gezondheidszorg en zelfdiagnose aan de hand van pakweg een TikTok rond ADHD. Toch wijzen deze parallelle trends op het belang van complementariteit tussen de formele en informele (digitale) zorgnetwerken. Het is essentieel om de sterktes en zwaktes van beiden op elkaar af te stemmen. Zo kunnen sociale media een belangrijke bron zijn van informatie voor professionele zorgverleners omdat ze gelden als een reflectie van de leefwereld van heel wat jongere burgers. Op die manier kan het zorgaanbod beter worden afgestemd op de vraag, maar kunnen de platformen zelf ook worden gebruikt als een constructieve opstap naar formele hulp, al dan niet in digitale vorm. Een interessant initiatief hier is MIA, een online platform om de matchmaking tussen psychologische hulpvrager en hulpverlener op een digitale manier te vergemakkelijken.

Een tweede keerzijde ligt in het feit dat digitale, informele netwerken gebaseerd zijn op selectieve en vrijwillige participatie, met slechts een beperkte afhankelijkheidsrelatie tussen de individuele leden. Dit zorgt ervoor dat de hoeveelheid middelen die deze netwerken kunnen besteden, beperkt zijn in omvang en tijd. Bijgevolg kunnen ze in situaties met grote zorg- en ondersteuningsnoden niet meer dan een aanvulling bieden op het werk van formele zorg- en welzijnsinstanties. De belangrijkste meerwaarde van deze netwerken ligt dan ook in hun potentieel om snel middelen te mobiliseren wanneer een nood zich stelt, maar kunnen op zichzelf de ondersteuning niet verduurzamen, laat staan de grootste zorg- en ondersteuningsnoden structureel oplossen.

Aanvullend zijn er ook voorwaarden waaraan moet worden voldaan alvorens de meerwaarde van een digitaal informeel netwerk tot uiting kan komen. Naast beschikken over digitale vaardigheden, blijkt ook in een digitale context de sociale norm van wederkerigheid vaak een drempel om hulp te vragen. Deze norm kan ervoor zorgen dat er vraagverlegenheid optreedt, waarbij hulpbehoevenden ervan afzien om hulp te vragen omdat ze vinden dat ze zelfredzaam moeten zijn en het gevoel hebben niets in ruil te kunnen bieden. Personen met de grootste zorg en ondersteuningsbehoeften bevinden zich bovenmatig vaak in zulke situaties, waardoor goedbedoelde steunnetwerken vaak geen vat krijgen op deze doelgroepen. Opnieuw is er in zulke gevallen nood aan professionele hulpverleners die als brug kunnen fungeren tussen deze doelgroepen en zowel het formele als het informele steunnetwerk.

Naar verduurzaming van informele zorg
Samengevat, zowel zorgverlening vanuit informele netwerken als binnen digitale omgevingen heeft een duidelijke maatschappelijke meerwaarde en potentieel. Om dit potentieel te benutten en ook te verduurzamen, is er echter een sterke nood aan samenwerking tussen formele zorg (beleidsmakers en zorginstellingen), digitale platformen én informele zorgnetwerken. Hoewel het bottom-up engagement van burgers vaak een antwoord is op een gepercipieerd falen van het formeel zorgaanbod, is het essentieel dat deze percepties worden opgepikt en erkend. Zo kan worden vermeden dat oprecht burgerengagement uitmondt in frustratie, ongenoegen en zelfs wantrouwen ten aanzien van formele instellingen en ‘de politiek’.

De uitdaging bestaat er dus in om als formele instantie voeling te houden met deze fenomenen, door aanwezig te zijn in de digitale omgevingen waar heel wat burgers hun uitlaatklep vinden en zich spontaan organiseren. Van hieruit kunnen dan initiatieven worden genomen om formele en informele zorg beter op elkaar af te stemmen en te verduurzamen. Met andere woorden, hoewel burgerparticipatie in informele netwerken moet worden aangemoedigd, mag ook worden verwacht dat op een zeker punt in het zorgproces het zwaartepunt wordt verschoven richting de formele structuren. Dit is een essentiële voorwaarde om structurele ongelijkheden, die vaak de basis vormen van ‘collectieve problemen’, aan te pakken op een breed maatschappelijk niveau. Het is dus zaak om te zoeken naar een delicaat evenwicht waarbij spontane initiatieven niet worden dicht gesmoord in een digitale context, maar ze toch tijdig op te pikken als een signaal naar de overheid en ze om te zetten in iets productiefs.

Cato Waeterloos (cato.waeterloos@kuleuven.be) is postdoctoraal onderzoeker aan het Institute for Media Studies (KU leuven) en geaffilieerd onderzoeker aan de vakgroep Communicatiewetenschappen (UGent). Haar onderzoek focust op de rol van digitale en sociale media in politieke participatie, socialisatie en burgerschap. Jonas De Meulenaere (jonas.demeulenaere@hoplr.com) is product manager bij Hoplr, een digitaal platform en kenniscentrum voor community engagement en inclusieve burgerparticipatie. Voordien behaalde hij een doctoraat aan de UGent rond gemeenschapsvorming, informele steunnetwerken en online buurtnetwerken. Dit artikel is gebaseerd op de expertise en inzichten uit de doctoraatsstudies van beide auteurs.